Vicepresidenta de Facebook lanza una organización benéfica para buscar una cura a su cáncer incurable

Vicepresidenta de Facebook, Nicola Mendelsohn. Foto: Rankin/Nicola Mendelsohn

Nicola Mendelsohn, vicepresidenta de Facebook en Europa, Medio Oriente y África, ha lanzado una nueva organización benéfica para encontrar una cura para el cáncer de sangre incurable que padecen tanto ella como otros miles de personas.

La Fundación de Linfoma Folicular (FLF, por sus siglas en inglés) es la única organización benéfica dedicada exclusivamente a financiar investigaciones que encuentren nuevos tratamientos y curas para el linfoma folicular, a la vez que brinda apoyo a los pacientes y sus familias. Su objetivo es recaudar 20 millones de dólares en sus primeros tres años y encontrar una cura para la enfermedad en la próxima década.

“A pesar de que cientos de miles de personas padecen linfoma folicular, se trata de un cáncer que ha llamado poco la atención, por lo que no se ha invertido mucho en investigar la enfermedad”, dijo Mendelsohn en un comunicado que envió a Yahoo Finanzas Reino Unido.

“Una supervivencia media de 20 años desde que se produce el diagnóstico podría sonar bien, pero tengo 40 años y un esposo y cuatro hijos estupendos que quiero ver crecer. No es suficiente y no me siento satisfecha, sobre todo sabiendo que tenemos el conocimiento y la tecnología disponibles para encontrar una cura”.

En el invierno de 2016, Mendelsohn recibió la devastadora noticia de que tenía un cáncer de sangre incurable: linfoma folicular.

En una entrevista concedida previamente al programa Global Change Agents con Lianna Brinded de Yahoo Finanzas Reino Unido, Mendelsohn dijo “ese fin de semana fue sin dudas el peor de mi vida, me sentía un poco en el limbo, no sabíamos qué podría pasar”.

“Pasaron unos 18 meses antes de que necesitara tratamiento, pero el verano pasado tuve que recibir quimioterapia e inmunoterapia, lo cual no es... quiero decir, fue horrible”.

Apuntó que todas las terapias y cánceres no son iguales y que las personas pueden reaccionar de manera muy diferente al tratamiento. La ejecutiva, esposa y madre de cuatro hijos elogió el apoyo de su familia y médicos.

“Pude trabajar. Recibí un gran apoyo y tuve suerte, tuve excelentes médicos y ahora esto forma parte de mí. Me seguirán evaluando. Me siento bien. Me siento bien”, afirmó Mendelsohn.

A fines del año pasado, Mendelsohn reveló que su cáncer había entrado en remisión.

Resultados de la quimio e inmunoterapia 6 meses después: ¡estoy en remisión! Aquí estoy en mi primer y último día de tratamiento. Agradezco a los asombrosos doctores y enfermeras que me ayudaron a superar esto. Gracias a mi familia y amigos, y a todos en el trabajo por el amor y el apoyo que me brindaron.

¿Qué es el linfoma folicular?

No existe una gran conciencia pública sobre el linfoma folicular. Este cáncer es el linfoma no Hodgkin menos agresivo, pero más común. Cada año se le diagnostica aproximadamente a 2.000 personas solo en el Reino Unido.

Alrededor del 20% de las personas diagnosticadas tienen una forma particularmente aguda del linfoma folicular con un pronóstico desfavorable.

Para el 80% restante, la enfermedad puede significar décadas viviendo con una afección crónica, enfrentando la ansiedad que implica no saber cuándo volverá la enfermedad y, a menudo, una batalla diaria con síntomas que representan todo un reto o con los efectos secundarios a largo plazo de los tratamientos.

“La cantidad de fondos destinados a la investigación del linfoma folicular ha disminuido comparativamente a lo largo del tiempo y, a pesar de los avances, la comunidad médica e investigativa aún no entiende el linfoma folicular tan bien como nos gustaría, o lo suficientemente bien como para identificar una cura para todos los pacientes”, reconoció la doctora Jessica Okosun, profesora titular en el Instituto de Cáncer Barts y hematóloga consultora en el Hospital de San Bartolomé y asesora científica de la Fundación.

Cuando a Mendelsohn le diagnosticaron el cáncer por primera vez, pasó los meses siguientes investigando su condición hasta que encontró el grupo de Facebook “Vivir con Linfoma Folicular”. El grupo, ahora privado, cuenta con más de 6.000 miembros.

En Global Change Agents con Lianna Brinded dijo: “Son mi mejor fuente de consejos e inspiración. Me siento comprendida cada vez que pregunto: ‘Alguien ha tenido...’ Compartimos cosas muy personales entre nosotros porque estamos ahí para ayudarnos mutuamente”.

Tras el lanzamiento de la organización benéfica, Mendelsohn deseaba señalar que después de varios años, ahora es coadministradora del grupo de Facebook y “tenemos a personas diagnosticadas que tienen apenas 20 años o son adolescentes”. Para ellos es imperdonable que les digan que podrían tener solo 20 años más de vida sometidos a tratamientos continuos y agotadores”.

Nicky Greenhalgh, coadministradora del grupo de Facebook “Vivir con Linfoma Folicular”, agregó: “Vivir con una afección crónica y a menudo invisible como el linfoma folicular puede hacer que te sientas aislada. Además, el cáncer es una palabra aterradora.

“Como esta forma de cáncer de la sangre recibe tan poca atención, cuando me diagnosticaron en 2014 había muy poca o ninguna información y no existían redes de apoyo a las cuales recurrir.

“Cuando abrí el grupo de Facebook ‘Vivir con Linfoma Folicular’ estaba buscando un sentido de pertenencia en un momento en que me sentía muy perdida y sola. Nunca esperé que llegará a formarse esa comunidad.

“Me emociona mucho ver cómo el lanzamiento de la Fundación de Linfoma Folicular dinamizará nuestra comunidad y les ayudará a sentirse escuchados”.

Concienciar sobre la enfermedad “invisible”

Para crear conciencia, la organización se lanzó con el apoyo de celebridades como la cantante Katherine Jenkins y el actor Tracey Ullman, en una campaña publicitaria de The&Partnership.

Cuenta con imágenes de uno de los fotógrafos más famosos del mundo: Rankin. Su fotografía tiene como objetivo “hacer visible lo invisible” mediante el uso de un maquillaje de color morado, similar al tinte que se usa para ver la enfermedad bajo un microscopio, para exponer una enfermedad que a menudo es invisible.

La organización también ha creado un filtro de Instagram de realidad aumentada que permite a los usuarios ‘revelar’ el sistema linfático en los rostros de las personas, representado en púrpura brillante, desarrollado por Myreality.design para ayudar a crear conciencia sobre el linfoma folicular y atraer donaciones.

“Además de trabajar para encontrar nuevos tratamientos y curas esenciales para el linfoma folicular, la Fundación también tiene como objetivo crear conciencia sobre esta enfermedad invisible y ayudar a las personas a encontrar comunidades que ofrezcan apoyo, como el grupo de Facebook “Vivir con Linfoma Folicular” que Nicola ayuda a administrar”, apuntó la doctora Okosun.

Lianna Brinded