El peligro detrás de la moda entre adolescentes que fingen tener tics

Mónica De Haro
·9 min de lectura
Xana Palacios en uno de sus vídeos de TikTok @XANA_PALACIOS
Xana Palacios en uno de sus vídeos de TikTok con los que trata de fomentar la comprensión y la tolerancia de la gente a los síntomas del síndrome de Tourette. @XANA_PALACIOS

Los videos virales de Xana Palacios (el más popular tiene 20 millones de visualizaciones) están ayudando a concienciar, con naturalidad y muchas veces con humor, sobre lo que supone vivir con el síndrome de Tourette (ST), mostrando lo difícil que resultan ciertas tareas cotidianas debido a los movimientos involuntarios de su cuerpo, y a los sonidos y muecas que no se pueden controlar.

La 'tiktoker' utiliza sus cuentas en redes para visibilizar y normalizar esta afección que debe su nombre al neuropsiquiatra francés Georges Gilles de la Tourette que consiguió describir la enfermedad a fines del siglo XIX. En sus publicaciones muestra episodios durísimos: crisis de ausencia, déficit de atención, trastornos obsesivo compulsivos...

El síndrome de Tourette se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Es un trastorno "muy agresivo e invasivo", según ha contado en Viva la Vida el psicólogo Jorge López Vallejo, que provoca convulsiones muy debilitantes. Puede llegar a ser muy peligroso ya que quienes lo padecen pueden causarse lesiones y magulladuras en el cuerpo, porque muchas veces se golpean involuntariamente.

Pero como suele pasar, siempre hay indeseables que optan por hacer mofa del mal ajeno, y a raíz de la popularidad que ha ido adquiriendo la joven gijonense, se ha puesto de moda entre algunos adolescentes hacer imitaciones o simulaciones de este trastorno. Igual que suben videos de bailes, retos y chistes, ahora les ha dado por bromear con los tics del Tourette.

Sin embargo, los expertos alertan de que se trata de una moda peligrosa y dañina para quien la finge ya que "conlleva el riesgo de que se cronifique y nos lo provoquemos de por vida", tal y como ha advertido López Vallejo. 

Y es que simular los espasmos, movimientos o sonidos de manera reiterada puede tener consecuencias al provocar una actividad excesiva en el cerebro, que se ve forzado a simular un movimiento o un ruido falso. Esto le genera un gran estrés ya que debe estar constantemente simulando tics de manera forzada. Al recibir órdenes continuas que le instan a repetir los tics de manera voluntaria (al contrario que en el Tourette), termina exhausto. Además, esta repetición le genera confusión al tener que diferenciar entre los movimientos falsos y los reales, lo cual puede provocar un colapso y que, en un momento dado, el cerebro no sea capaz de interrumpir la imitación de los movimientos.

Precisamente Xana usa sus redes para acabar con el estigma asociado a las enfermedades raras como el Tourette, una condición que no solo se conoce poco y mal, sino que se llega a ridiculizar y hasta negar. “No subo vídeos para que me creáis o no, los subo para informar sobre esta condición”, ha recalcado.

Son muchos los usuarios que alaban la labor de Xana, también los profesionales reconocen su gran aportación, como nos explican desde Ampastta (Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados), los afectados por Tourette “son víctimas de rechazo, burla, marginación, exclusión, dificultad de integración socio-educacional-laboral, frustración, baja autoestima, fracaso escolar y profesional, lo que evidentemente afecta a la salud mental y agrava los propios tics, ya que se suelen intensificar en situaciones de ansiedad y estrés.

Con el testimonio directo de Xana y otros afectados es más fácil comprender la patología y su sintomatología, demostrando así que no se trata de una enfermedad inventada, tal y como reconoce el psicólogo Alejandro Miguel-Álvaro.

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¿Qué es exactamente el síndrome de Tourette?

Es un trastorno complejo que se desencadena por una combinación de factores genéticos (por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, problemas de atención (TDAH/TDA) o TOC en la familia) y ambientales, y está relacionado, según las investigaciones, con una lesión en el lóbulo frontal del cerebro que provoca mala conexión entre neurotransmisores.

También puede deberse a problemas en otras regiones como los ganglios basales y la corteza cerebral. Esto afectaría a los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas.

Los tics suelen comenzar en la infancia, pueden variar entre leves y graves, y cambiar con el tiempo. De hecho, suelen empeorar al inicio de la adolescencia como le pasó a Xana, que tuvo su primer tic a los 12 años y empeoró a los 17. No podía controlar su cuerpo, insultaba a su madre y la agresividad iba en aumento, tanto que cuando sufría los tics ella misma decía que parecía su gemela mala. Haces todo tipo de movimientos involuntarios, te golpeas durante minutos o horas. Dejas de hablar, te quedas rígida”, cuenta la propia Xana.

Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable que se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitoria) como picazón, cosquilleo o tensión. Cuando aparece el tic, se siente alivio.

Es importante destacar que toda la sintomatología se produce de forma involuntaria, no se puede controlar y es tan vasta que resulta casi imposible clasificarla, pero por lo general incluye:

  1. Tics de movimiento como parpadear, hacer movimientos raros con la boca, mover la nariz. sacudir la cabeza, encoger los hombros...

  2. Tics fónicos como resoplar, toser, emitir gruñidos, carraspeos, ladridos u otros sonidos extraños.

  3. Tics complejos, estos implican diferentes grupos musculares y los movimientos están coordinados y duran más que los anteriores. Por ejemplo, saltar, tocar u oler objetos, repetir palabras propias (palilalia) o repetir palabras y frases de otra persona a modo de eco (ecolalia). También puede darse un uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social (coprolalia). Sin embargo, a pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia (gestos obscenos) no son comunes en trastornos de tics.

Los primeros síntomas son movimientos involuntarios de la cara, los brazos o el tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz o muecas).

Para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. Los tics suelen variar con el tiempo, así como en frecuencia y gravedad, e incluso pueden aparecer durante el sueño. Empeoran si estás enfermo, estresado, ansioso, cansado o emocionado. Son más intensos en la adolescencia temprana y mejoran durante la transición a la edad adulta. 

Es una enfermedad que en su forma leve no ocasiona muchos problemas, pero que en su manifestación más grave puede ser muy discapacitante y llegar poner en peligro la vida de las personas que la sufren. 

Entre otras, las consecuencias podrían ser las siguientes:

  • Afectación de la vida diaria. Pueden tener dificultades para vestirse, conducir, comer, etc.

  • En los casos más graves pueden poner en peligro su vida.

  • Ansiedad.

  • Depresión.

  • Lesiones físicas. Cuando se golpean la cara o los ojos se pueden producir lesiones en esa parte del cuerpo.

  • Aislamiento social.

En sus videos Xana muestra lo que ocurre cuando intenta hacer cosas cotidianas como cocinar y también ha contado los sustos y accidentes que ha sufrido a causa de los tics: "Me estaba depilando con una cuchilla, me dio un tic y me rajé todo el ojo, y me llevé media ceja por delante", relata Xana en un vídeo reciente, respondiendo a preguntas de sus seguidores.

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Aunque los estudios fijan la prevalencia en 5 pacientes por cada 10.000 personas, desde Ampastta consideran que podría ser mayor, y defienden que debería dejar de catalogarse como una enfermedad rara porque es más frecuente de lo que se piensa, se dan en todos los grupos étnicos, y a los hombres les afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.

Además de afectar al Sistema Nervioso Central (SNC), el Tourette suele ir acompañado de otras afecciones relacionadas como problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje. 

No obstante, desde la Clínica Mayo aclaran que no todos los tics indican síndrome de Gilles de la Tourette. Muchos niños desarrollan tics que desaparecen en forma natural después de unas semanas o de unos meses. Pese a esto, siempre que un niño tenga una conducta inusual, es importante identificar la causa y descartar problemas de salud graves.

También es importante aclarar que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Este problema afecta aproximadamente a 1 de cada 10 personas con el síndrome de Tourette. En cualquier caso, la coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir, y las personas que lo tienen con frecuencia se sienten avergonzadas.

Otro punto a tener en cuenta es que el hecho de presentar un tic no significa que tengas el síndrome de Tourette. Las personas con ST presentan, por lo menos, dos tics motores diferentes y un tic vocal durante más de un año.

Si bien no hay una cura para el ST, sí existen tratamientos disponibles para ayudar a controlar los tics. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales para los casos en que los tics sean dolorosos o causen lesiones, interfieran con los estudios, el trabajo o la vida social, o que causen estrés.

Pero según apunta López Vallejo, no siempre es aconsejable tratar el Tourette porque que los tratamientos para controlarlos no funcionan, "hay pacientes que cuanto más lo intentan, más estrés sienten y esto hace que el tic pierda su efecto tranquilizador y empeore, generando pérdida de control, ataques de ansiedad, pánico…".

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