La mujer que puede oler el Parkinson

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Los olores pueden ayudar a detectar enfermedades mucho antes de la aparición de sus primeros síntomas visibles, y el valioso tiempo ganado puede usarse para evitar la llegada de efectos debilitantes. Así lo confirma una investigación sobre el Parkinson basada en una historia real

CHRIS WATT FOR THE TELEGRAPH
Milne descubrió que tenía la capacidad de detectar el olor de Parkinson en las personas e incluso, en la ropa que habían usado (CHRIS WATT FOR THE TELEGRAPH)

Hipócrates, Galeno, Avicena y otros médicos antiguos frecuentemente usaban el olor como herramienta de diagnóstico. Aunque el aroma no se usa con tanta frecuencia en la medicina moderna, todavía tiene su importancia. A los paramédicos se les enseña rutinariamente a detectar el olor afrutado en el aliento de los diabéticos que se han vuelto hiperglucémicos y los gastroenterólogos están capacitados para detectar el olor de la sangre digerida. Pero ha habido poca evidencia de un olor asociado con trastornos neurodegenerativos. Ahora se ha encontrado uno para la enfermedad de Parkinson.

En España, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, de las cuales, un 37 por ciento presenta la enfermedad en estadio avanzado. Según el tipo de persona y estadio, puede presentar diferentes síntomas como la lentitud de movimiento, temblor, rigidez e inestabilidad postural, mientras que la sintomatología no motora suele ser menos conocida, como los trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios o urinarios.

En este momento, los tratamientos disponibles ayudan a los pacientes a controlar los síntomas más molestos, como los temblores, la pérdida de control de las funciones corporales y la demencia. Pero todavía no hay cura para esta enfermedad, que parece afectar a un número creciente de personas, incluso a una edad relativamente joven.

Por eso la historia Joy Milne, publicada en XL Semanal, es tan alentadora. Una jubilada escocesa de 69 años, ex-enfermera de profesión, que detectó el Párkinson de su marido (¡en la treintena!) a través del olfato

Joy padece hiperosmia, un trastorno caracterizado por una sensibilidad exagerada a los olores. Esta sorprendente 'habilidad' ha hecho que se convierta en parte de una investigación para la detección precoz del Parkinson. Así nace el proyecto NosetoDiagnose, 'De la nariz al diagnóstico', según publica Inquirer.

Un trabajo, recogido también en publicaciones especializadas como Science of Parkinsons, en el que los científicos descubren los químicos detrás del olor único de Parkinson.

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Según ha contado la ex-enfermera, el extraño olor que se hizo más "fuerte, intenso, cremoso y grasiento" a medida que la enfermedad progresaba. (Foto: BBC)

Un olor a sebo ‘almizclado’

Cuando el olor es muy desagradable, a Joy le sangra la nariz y se pone a temblar. De pequeña ya se dió cuenta de ello porque “no podía soportar un huevo hervido que no estaba bien cocinado”, cuenta a Inews. Pero aunque a medida que crecía, la gente le hacía comentarios sobre su extraño sentido del olfato, “aún esperaba que la gente oliera como yo. Nunca me di cuenta de que no lo hacían".

En la década de los 80, Joy detectó que su marido Les, un antiguo consultor anestesiólogo, había cambiado de olor corporal. Tenía treinta y tantos año y comenzó a emitir una "especie de olor a madera y almizcle" que al principio aparecía cuando no se duchaba. O eso pensaba entonces su mujer, por lo que con mucho tacto comenzó a sugerirle que se duchara con más frecuencia, y que se cepillara bien los dientes.

Él, sin embargo, no podía oler nada. Absolutamente nada, porque Les perdió el sentido del olfato antes de cumplir los 30 años. Pero se mostró bastante firme cuando le respondió que se estaba lavando “lo suficiente".

Aunque Joy lo dejó pasar, esta simple observación tendría ramificaciones importantes más adelante en esta historia. siguieron con su vida normal y tuvieron tres hijos, pero Joy seguía observando cambios en su marido: su aliento, los restos de cerumen que empezó a encontrar en las almohadas, la piel grasienta de la espalda y de la cara, sus quejas de que la comida le sabía insípida… Pero en aquella época no se les ocurrió pensar en el Parkinson.

Las primeras señales de alarma

Aunque no a todas las personas que pierden el sentido del olfato se les acaba diagnosticando Párkinson, la pérdida del olfato se considera uno de los síntomas precoces de la enfermedad. Otras señales que entonces el matrimonio Milne no identificaba eran el estreñimiento y los trastornos del sueño.

No fue sino hasta años después cuando Les desarrolló síntomas motores, que finalmente le diagnosticaron Parkinson. Y sólo cuando la pareja asistió a una reunión de poyo de Parkinson en Perth (Escocia), Joy se dio cuenta de que podía detectar el mismo olor proveniente de otras personas en la habitación. "Fue entonces cuando empecé a sospechar que podía oler el Parkinson", cuenta Joy, que atribuye su habilidad a la sinestesia que une diferentes sentidos.

(Photo: Parkinson's UK)
Al marido de nuestra protagonista le diagnosticaron Parkinson a los 45 años, cuando ya sufría temblores. La medicación los mitigó, pero no revirtió el olor ‘especial’ que emitía y solo su mujer captaba. (Foto: Parkinson's UK)

Los diez años siguientes se enfrentaron juntos al progreso de la enfermedad, y no fue hasta que Joy asistió a una conferencia sobre el Parkinson en el Reino Unido en 2012 cuando su observación sobre el olor corporal se confirmó. Tilo Kunath, investigador senior de Parkinson en el Reino Unido, presentaba su investigación, y Joy fue directa: "¿Las personas con Parkinson huelen diferente?".

A raíz de aquello, Joy se ‘asoció’ con científicos de la Universidad de Manchester que han utilizado su extraordinario sentido del olfato para identificar las pequeñas moléculas contenidas en una sustancia secretada por la piel, conocida como sebo, que son responsables de un aroma único en personas con Parkinson.

Para descubrir qué hace que este olor huela, a nivel molecular, el equipo de investigación analizó los componentes volátiles del sebo que se encuentran en las personas que han sido diagnosticadas con Parkinson. El olor de estos componentes fue doblemente verificado por Joy. Así, los investigadores pudieron identificar biomarcadores potenciales que parecen ser distintivos de los pacientes de Parkinson.

"La máquina que usaban los científicos y yo estábamos mapeando lo mismo", cuenta Joy. "Eso es lo que lo hizo tan definitivo. Hubo una sección dentro de todo el proceso de 40 minutos que la máquina estaba subiendo y bajando (detectando el Parkinson) y también mi dedo. Ver que esa máquina y yo estamos trabajando juntos fue toda una sorpresa. Pude ver en sus caras lo sorprendidos que estaban los investigadores también ".

Los resultados, publicados en la revista ACS Central Science, podrían conducir al desarrollo de una prueba de diagnóstico temprano para el trastorno neurodegenerativo.

Una historia conmovedora que da esperanzas a muchos enfermos, a pesar de que para los Milne no tuvo un final feliz. Joy dejó su trabajo para cuidar a su difunto esposo mientras luchaba contra los estragos de Parkinson. Ella resurgió de esta experiencia con una validación de su extraña habilidad para detectar el aroma de esta enfermedad, incluso en personas que aún no han manifestado los síntomas reveladores asociados con ella.

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