Dormirse en cualquier parte y sin previo aviso: así es la narcolepsia

En el Día Europeo de la Narcolepsia te contamos cuáles son los síntomas característicos de esta enfermedad y cómo puede llegar a afectar a la vida cotidiana de quienes la padecen

La narcolepsia es una afección neurológica crónica que afecta la capacidad del cerebro para regular el ciclo de sueño-vigilia. (Foto: Getty)

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que se produce como consecuencia de una anormal regulación del ciclo vigilia-sueño, debido a la pérdida de las neuronas que sintetizan la hipocretina.

Aunque la razón de esta pérdida de neuronas sea aún desconocida, “aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes, antes de ser diagnosticados, han vivido una situación de importante estrés emocional”, explica el doctor Carles Gaig, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona. 

Según un reciente estudio realizado en la Comunidad de Madrid y presentando en la última Reunión Anual de la SEN, la demora diagnóstica de la narcolepsia desde el inicio de los síntomas es algo superior a los 10 años.

Así lo cuenta Kayla Douglas, Coach de vida y afectada por esta condición, en The Mighty: “Al crecer, era un estudiante de primera línea que no podía permanecer despierta durante la clase de arte, y pintar era mi pasatiempo favorito. Con solo 13 años, después de aproximadamente siete años de visitas al médico y pruebas de laboratorio, pasé la noche en un Centro de Sueño para un polisomnografía y una prueba de siesta durante el día llamada ‘prueba de latencia múltiple del sueño’. Poco después, supe el nombre de mi condición: narcolepsia”.

Esta incertidumbre y retraso en el diagnóstico se da, sobre todo, en aquellos casos con síntomas leves o cuando los pacientes padecen otro trastorno del sueño más evidente, ya que hasta un 60 por ciento de los casos de narcolepsia padecen, además, otro trastorno del sueño adicional.

La primera manifestación de la Narcolepsia es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta con ataques de sueño irresistibles. (Getty)

Y es principalmente cuando los pacientes ven que estos síntomas tienen repercusiones en el trabajo (40 por ciento), en el ámbito escolar o académico (23 por ciento) o en el ámbito laboral (20 por ciento) cuando deciden consultar su enfermedad. 

“Vivir con narcolepsia se volvió cada vez más complejo en la escuela secundaria. Un día mientras dibujaba, mi pluma comenzó a temblar. Sentí mis dedos aflojarse en el bolígrafo y vi con incredulidad cómo el bolígrafo se deslizaba lentamente por la página. Me di cuenta de que no podía controlar esa mano, pero mi brazo y mi hombro estaban funcionando bien. Con el paso del tiempo, experimenté esta pérdida momentánea de control más, a veces en la cara o las rodillas, pero principalmente en las manos”, cuenta Kayla, miembro de Rising Voices of Narcolepsy, una iniciativa de Project Sleep para ayudar a crear conciencia y comprender esta condición.

En casos severos, puede afectar negativamente las actividades sociales, la escuela, el trabajo y la salud y el bienestar en general. Una persona con narcolepsia puede quedarse dormida en cualquier momento, por ejemplo, mientras habla o conduce. (Foto: Getty)

Cómo identificar las señales

Presentar excesiva somnolencia diurna es el síntoma más habitual entre los pacientes que padecen narcolepsia, pero además, estos son los

  • Un 40 por ciento presenta conductas automáticas o sonambulismo.

  • El 50 por ciento tiene dificultad para dormir bien por la noche.

  • El 80 por ciento sufre episodios de cataplejía (episodios súbitos de debilidad muscular).

  • Y el 20 por ciento sufre de pesadillas, parálisis y alucinaciones, además de trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad.

“Además de la somnolencia excesiva y los sueños vívidos, resulta que estaba experimentando un síntoma menos conocido pero importante de narcolepsia llamado cataplejía. La cataplejía es debilidad muscular repentina, a menudo provocada por emociones como la risa, la sorpresa o la ira. La gravedad y la duración varían de persona a persona. Afortunadamente para mí, mi cataplejía es leve, pero siempre está conmigo. A veces paso semanas sin experimentarlo, y otras veces es algo cotidiano”, comenta.

La excesiva somnolencia y la cataplejía son los síntomas más invalidantes en estos pacientes, pero también las alteraciones neuropsicológicas, cognitivas y emocionales, así como los déficits de atención, memoria y funciones ejecutivas y signos de depresión, que en muchas ocasiones van asociados a esta enfermedad.

Algunos estudios señalan que la depresión está presente entre el 20 y el 57 por ciento de los casos o que un 40-50 por ciento de los pacientes presentan problemas de memoria. 

Medidas para controlar la enfermedad

“Identificar correctamente a los afectados por esta enfermedad es el primer paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes con narcolepsia”, asegura el neurólogo. Ya que gracias a los tratamientos farmacológicos, pero también a los no farmacológicos, con técnicas de higiene del sueño  o apoyo psicosocial, un paciente con narcolepsia puede conseguir mejorar su calidad de vida”.

“Una vez que comencé a probar tratamientos, estaba más despierta, cuenta Kayla. Podía leer un libro sin quedarme dormida y absorbía historias de lugares exóticos y personas fascinantes. Disfruté jugando baloncesto los sábados y tomé fotografías. Me encantaba escribir historias y poemas coloridos, y muchos de ellos se inspiraron en mis sueños vívidos, otro síntoma de la narcolepsia”.

Pero no todo funcionaba como debía, “a menudo, la medicación opacaba mi realidad. Sentía que estaba viviendo con una almohada sobre mi cabeza, impidiéndome ver o incluso pensar con claridad. Tener un diagnóstico adecuado no fue el final de la batalla”.

A este respecto, el Dr. Graig destaca que se ha comprobado que “el control sintomático y el seguimiento de los pacientes en Unidades Especializadas favorecen el correcto cumplimiento del tratamiento, a veces complejo”.

Sin embargo, más dos tercios de las personas que padecen problemas de sueño no buscan ayuda profesional. Un error que según el especialista debe corregirse ya que “una pobre calidad del sueño nunca debe ser entendida como un proceso normal, sino todo lo contrario: es el momento de visitar a un profesional”. 

¿Te duermes durante el día? ¿Crees que podrías sufrir este problema?

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