La terrible enfermedad que hará que te separes o divorcies de tu pareja

Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico, y su diagnóstico impacta seriamente en las decisiones que tomamos sobre educación, desarrollo profesional o en las relaciones con los demás, ¿qué se puede hacer?

La mayoría de las personas con EM experimentan problemas de dolor, debilidad, entumecimiento, fatiga y movilidad. (Foto: Getty)
La mayoría de las personas con EM experimentan problemas de dolor, debilidad, entumecimiento, fatiga y movilidad. (Foto: Getty)

Es el caso de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes.

En España, alrededor de 47.000 personas sufre esclerosis múltiple y esta se ceba especialmente en mujeres universitarias, de 43 años y con trabajo, de acuerdo con un estudio presentado por Novartis.

Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el flujo de información a través de los nervios. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.

“La evidencia muestra que las mujeres tienen mayores posibilidades de recibir un diagnóstico de EM en comparación con los hombres”, nos explica Raj Kannan, responsable de Neurología e Inmunología del área de Biopharma de Merck, compañía líder en ciencia y tecnología que acaba de presentar los resultados del nuevo informe ‘El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa‘.

Los resultados de este informe reflejan la evidencia del gran impacto que la EM juega en la vida de las mujeres, sus familias y su papel en la sociedad. Un impacto desproporcionado en relación a los pacientes masculinos en términos de diagnóstico y comorbilidades, modo de vida y relaciones personales, cuidado y empleo.

Pero hay otros síntomas menos comunes como problemas con el habla o la deglución. (Foto: Getty)
Pero hay otros síntomas menos comunes como problemas con el habla o la deglución. (Foto: Getty)

¿El primer escollo? Que el diagnóstico de EM se hace esperar. Para una mujer requiere, de media, un periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos. Alrededor de una quinta parte de las mujeres encuestadas (21 por ciento) reveló que tuvo un diagnóstico erróneo previo al de la EM.

Este retraso en el diagnóstico definitivo de EM puede tener un impacto adverso, tanto sobre el curso a largo plazo de la enfermedad como sobre la calidad de vida. Es más, mientras que un abordaje temprano de la enfermedad va unido a mejores resultados para el paciente, el retraso en el diagnóstico genera un periodo de incertidumbre que afecta a nivel emocional y a las decisiones de vida de la mujer, teniendo repercusión a nivel laboral, familiar y social.

Aunque existe el temor por acabar en una silla de ruedas, los enfermos aseguran que lo que peor llevan es el cansacio y la fatiga. (Foto: Getty)
Aunque existe el temor por acabar en una silla de ruedas, los enfermos aseguran que lo que peor llevan es el cansacio y la fatiga. (Foto: Getty)

El informe plasma la experiencia de pacientes de 8 países europeos, que representan el 77 por ciento del número estimado de mujeres con EM del continente, y estas son las conclusiones:

  • Desde que las mujeres reciben el diagnóstico de EM, alrededor del 41 por ciento se separan o divorcian de sus parejas.

  • De estas mujeres, la amplia mayoría (88 por ciento) reportó que la EM jugó un papel importante para tomar esta decisión.

  • Asimismo, de media, más de un tercio de las pacientes encuestadas (36 por ciento) decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos. Esta decisión también se ve afectada por su capacidad para elegir el tratamiento, particularmente en el momento anterior y posterior al embarazo.

  • Del total de las mujeres encuestadas para este informe, el 69 por ciento de aquellas que tuvieron responsabilidades en el cuidado de otras personas experimentó importantes complicaciones para mantener esta función debido a su enfermedad. Esta habilidad perdida o reducida para cuidar de otros es un factor con un alto impacto negativo en las mujeres, causando sufrimiento emocional, particularmente, con el cuidado de sus hijos. En este sentido, el impacto negativo también recae sobre los niños y el resto de los miembros de la familia implicados.

  • En cuanto al trabajo, casi dos tercios (66 por ciento) de las mujeres encuestadas reportaron que la EM tiene, en alguna medida, implicaciones en su dimensión laboral.

  • De estas mujeres, el 38 por ciento ha tenido que abandonar su empleo por completo. Como resultado, las pacientes con EM tienen más posibilidades de tener ingresos inferiores a la media. Esta realidad y la alta prevalencia de la EM en las mujeres hacen que las pérdidas de empleo sean significativas en comparación con la situación de los hombres.

Otros estudios arrojan conclusiones igual de desvastadoas como este publicado en la revista Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, que cifra en siete años menor la esperanza de vida de estos enfermos en comparación con las personas sanas.

Por otro lado, resulta curioso que aunque la EM causa problemas motores, trastornos emocionales o cognitivos y alteraciones de la sensibilidad, lo que peor llevan los enfermos no es la permanente amenaza de acabar en una silla de ruedas sino, según un estudio publicado en la revista Multiple Sclerosis Journal, tener que soportar la fatiga o el cansancio, uno de los síntomas que más deterioran la calidad de vida de estos pacientes.

Promover el conocimiento y la concienciación de la sociedad en torno a la EM ayudaría a evitar los sentimientos de exclusión y discriminación que muchas mujeres sufren por la falta de información. De este modo se reduciría el rechazo por parte de la sociedad.

En este sentido, los expertos señalan que también se deberían considerar medidas políticas específicas orientadas al conocimiento y concienciación, así como a asegurar que las pacientes reciben el apoyo necesario para facilitar su diagnóstico, sus relaciones familiares y sociales y su dimensión laboral.

“Es fundamental que la EM sea abordada de forma temprana” ya que, según Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), su aparición en las primeras etapas de la edad adulta y su carácter crónico hacen de ella una enfermedad de largo recorrido, que requiere asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario de manera continuada y permanente.

Para acceder a más información sobre los resultados completos del informe ‘El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa‘, entra aquí.

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