La peculiar enfermedad que afecta la manera de reír ( y amar)

Las diferencias en la activación cerebral de jóvenes narcolépticos ante el humor podrían abrir nuevos caminos para el tratamiento de la cataplexia, o pérdida de control sobre los músculos voluntarios (Getty Images)


Me encanta la gente que ríe a carcajadas porque yo no puedo hacerlo.

Si me dejo llevar por la emoción, el cuerpo se me afloja. Siento como si fuera una marioneta con los hilos sueltos, incapaz de controlar los músculos que me mantienen de pie y con la cabeza erguida.

Por eso cuando un amigo se pone a contar chistes y otros se divierten, yo respondo con una sonrisa contenida, un tanto fingida. Porque si me río a todo pulmón, podría terminar tendida en el suelo, sin mayores daños físicos, pero muy avergonzada de haber arruinado la fiesta.

Mi incapacidad de reír como los demás tiene un origen poco común: tengo una enfermedad neurológica que se llama narcolepsia que me hace dormir de más, seguir soñando después de despertar y sentir una debilidad extrema en los músculos con las emociones fuertes o el estrés.

La cataplexia es uno de los síntomas de la narcolepsia y es desencadenada por emociones fuertes como un susto, un gran disgusto o una buena carcajada. Una vez que comienza el ataque, los músculos pierden de manera súbita toda su fuerza como si apagaran un interruptor central del cuerpo.

La situación es muy aparatosa cuando el episodio es total porque caes de sopetón. Lo que más asusta es que no pierdes la conciencia. Sientes el golpe, escuchas los comentarios de la gente que intenta auxiliarte, aunque no puedas moverte ni decirles que no se alarmen, que el ataque pasará en unos segundos.

Pero la cataplexia también puede ser muy sutil y pasar inadvertida por todos. Sólo el que la padece siente una fugaz sensación de desvanecimiento que puede afectar la fuerza de los dedos, tobillos, la dicción o los párpados.

Aunque el trastorno fue identificado hace casi 200 años, la ciencia ha tardado en descubrir exactamente qué produce la narcolepsia con cataplexia y en diseñar terapias que mejoren la calidad de vida de los que la enfrentamos a diario.

Decenas de científicos como Enmanuel Mignot, del Centro de Estudio para la Narcopsia de la Universidad de Stanford, se han dedicado durante años a comprender el mecanismo de la vigilia y el sueño, esa función vital que nos permite aprender, consolidar las experiencias, procesar emociones y descansar para reponer las energías necesarias come comenzar un nuevo día.

En 2019 la narcolepsia es una enfermedad crónica que no tiene cura. Pero investigaciones publicadas recientemente han comenzado a identificar diferencias en los procesos cerebrales de los narcolépticos, lo que abre posibilidades de desarrollo de tratamientos más efectivos y menos tóxicos.

Esperanza en la zona incierta

Dos equipos científicos, uno noruego y otro italiano, demostraron de forma paralela que las personas con narcolepsia experimentan el humor de una manera diferente a las personas con un funcionamiento neurológico normal.

Desde niña he intuido que la risa, las cosquillas y las películas cómicas no me produce el mismo placer que a los demás. La explosión de risa siempre viene acompañada de una sensación desagradable. Por eso es un alivio leer que un grupo de neurocientíficos de la Universidad de Bologna registraron la actividad cerebral de niños y adolescentes con narcolepsia mientras veían películas cortas del Coyote y el Correcaminos y descubrieron diferencias importantes en el funcionamiento cerebral.

La neurocientífica italiana Anna Elisabetta Vaudano estudió 21 pacientes niños y adolescentes con narcolepsia/cataplexia e identificó la participación de estructuras cerebrales específicas, que podrían influir e inhibir el proceso que produce el ataque catapléxico. Aunque ya había sido demostrada la relación entre las emociones y la cataplexia, este hallazgo podría proporcionar nuevas alternativas terapéuticas.

Quinn Eastman, de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, preguntó a Vaudano si este hallazgo significaba que los jóvenes con narcolepsia intentaban ejercer un control deliberado sobre sus episodios de cataplexia, algo así como tratar de frenar un estornudo, pero la científica identificó mecanismos aún más complejos.

El síntoma más común de la narcolepsia son los ataques de sueño irresistible, pero la pérdida de control muscular de la cataplexia afecta "la textura" de la vida social del que la padece.

No recuerdo haber tenido un episodio de cataplexia cuando veía con mis hermanos un episodio del "Correcaminos". Pero si tengo memoria de quedarme con la boca abierta después de bromear con mis amigos, gaguear o que se me trabara la lengua a la hora de contar una travesura o caer al suelo en vez de salir corriendo a la hora de la partida de una competencia deportiva.

Luego de recuperar el control muscular viene la parte más desagradable. La cataplexia deja un entumecimiento y un hormigueo en la parte afectada similar a la sensación de experimentamos cuando se nos duerme un brazo o una pierna.

Una de las peores crisis de cataplexia la tuve ya adulta cuando fui a ver una comedia en el cine con un amigo. La mandíbula se me aflojaba por completo, la cabeza me guindaba sobre el pecho y el torso se me iba de lado con cada chiste de Robert de Niro en "Analize this".

Hace años que no tengo un ataque de cataplexia. Quiero creer que mi cerebro ha logrado restablecer las conexiones neuronales perdidas durante los ataques de mi sistema inmunológico a las neuronas que producen la orexina o hipocretina, que es proteína responsable de controlar el ciclo de vigilia y sueño.

Pero es mucho más probable que la respuesta la tenga Vaudano, quien descubrió que las personas con narcolepsia desarrollamos "trucos" para evitar los ataques de cataplexia, como pensar en otra cosa o tensar los músculos.

La científica también encontró que los narcolépticos recién diagnosticados y sin medicar adoptan "estrategias precoces e inconscientes para inhibir el surgimiento de la cataplexia".

"Vaudano señaló que una región en el cerebro llamada zona incierta solamente se activaba durante la risa de las personas con narcolepsia, no en los controles. Las investigaciones sobre la zona incierta en animales sugiere que también ayudan con el comportamiento asociado con el temor", escribió Eastman.

La investigadora italiana cree que con una mayor activación de la zona incierta se podrían evitar los ataques después de la risa espontánea o una emoción positiva.

Hipersensibles para no flaquear

Annabelle Hutt tiene 23 años y vive con una narcolepsia que le ocasiona ataques de sueño al menos 15 veces al día. Sus síntomas, que incluyen alucionaciones y cataplexia, son tan severos que se vio obligada a abandonar su empleo a tiempo completo y sus estudios universitarios. (Marcus Cooper / Barcroft Images / Barcroft Media via Getty Images)

Los noruegos confirmaron, en otra investigación publicada en la publicación científica Sleep, diferencias claves en el humor de pacientes narcolépticos mientras veían videos de chistes junto a sus familiares sanos.

Los investigadores pidieron a todos los participantes que calificaran cada uno de los videos.

Las diferencias emergieron únicamente en las escenas de películas con chistes que fueron calificadas como neutrales, es decir, que no causaban ninguna gracia a los espectadores.

Las personas con narcolepsia mostraron más activación cerebral en zonas relacionadas con el control de emociones y el sueño REM (Movimiento Rápido de los Ojos, según sus siglas en inglés). Sus cerebros se activaron como si estuvieran viendo películas graciosas aunque aseguraron que no se divirtieron con los clips.

La interpretación del coordinador del estudio, Stine Knudsen es que los narcolépticos siempre se encuentran en guardia, o hipersensibles, ante un potencial estímulo gracioso.

Es cierto que la risa es un desencadenante de los ataques de cataplexia, pero cada persona tiene sus puntos débiles individuales.

Para mi es imposible reír a rienda suelta, se me aflojan las rodillas cuando siento tristeza y dolor y se me abre la boca cuando leo en voz alta historias de superación humana.

Es posible que algunos me perciban como una persona fría y distante pero la realidad es que evito a toda costa las situaciones extremadamente sentimentales. Mi antídoto personal contra la cataplexia es habitar el mundo de las palabras, donde existen las emociones pero están filtradas por el pensamiento.

Las emociones para un narcoléptico con cataplexia son como la criptonita para Superman. Somos fuertes mientras no las tenemos demasiado cerca.