Irene Villa: "Tapar el dolor nunca es una buena opción"

Mónica De Haro

Las personas que sufren dolor crónico apenas hablan de ello. Irene Villa, escritora, psicóloga y superviviente de un atentado de ETA, achaca la falta de presencia del dolor crónico (en las redes sociales) a la falta de empatía y señala las claves para vivir positivamente con dolor

Irene Villa considera que la actitud que afrontamos ante el dolor desempeña un papel muy importante a la hora de sobrellevarlo. En (Foto: Beatriz Velasco/Getty Images)
Irene Villa considera que la actitud que afrontamos ante el dolor desempeña un papel muy importante a la hora de sobrellevarlo. En (Foto: Beatriz Velasco/Getty Images)

Ocho millones de españoles sufren dolor crónico, y solo 112.000 usuarios hablan de ello en las redes sociales. Son los resultados del estudio ‘El dolor crónico en España: Escucha digital’, presentado en el marco de la jornada #NoHayDolor organizada por la Sociedad Española del Dolor (SED), en colaboración con Dolor.com.

Un análisis sobre la presencia del dolor en Twitter, cuya principal conclusión es el bajo porcentaje de participación de las personas que lo sufren en las redes sociales: Solo el 1,5 por ciento hablan de ello en Twitter, un porcentaje que podría ser incluso inferior si se tiene en cuenta que algunas de estas conversaciones son lideradas por profesionales sanitarios y no por pacientes.

El análisis tiene como objetivo entender mejor esta patología y sus consecuencias, y de esta manera mejorar el abordaje del mismo, ya que la propia invisibilidad de la enfermedad dificulta el tratamiento.

Cuestión de actitud

“Creo que tratamos de negar aquello que nos disgusta o produce rechazo y tapar el dolor nunca será una buena opción porque llega a enquistarse”, explicó durante la jornada Irene Villa, superviviente de un atentado de ETA, periodista, escritora y psicóloga.

“Las redes sociales reflejan un submundo ilusorio y caricaturizado, aunque espero que la jornada #NoHayDolor ayude a crear conciencia social”.

Para Irene Villa, que con doce años perdió las dos piernas y tres dedos de una mano en un atentado, “el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional”. A ella el dolor no le paralizó, al contrario, le hizo vivir la vida con más intensidad, exprimiéndola al máximo tanto a nivel personal como laboral. De hecho, Irene Villa sigue siendo ejemplo de superación 27 años después del atentado.

Irene, que utiliza sus perfiles sociales para lanzar mensajes de superación como este, se ha convertido en un fuente de inspiración  para las personas con dolor y en un referente social. (Imagen: Instagram)
Irene, que utiliza sus perfiles sociales para lanzar mensajes de superación como este, se ha convertido en un fuente de inspiración para las personas con dolor y en un referente social. (Imagen: Instagram)

La periodista considera que la actitud que afrontamos ante el dolor desempeña un papel muy importante a la hora de sobrellevarlo. En concreto, destaca tres pilares en los que apoyarse: optimismo, amor y esperanza.

En más de una ocasión la hemos oído decir eso de uno no sabe lo fuerte que puede llegar a ser hasta que tu única opción es ser fuerte, por eso “si no puedes cambiar una situación, cambia tú”.

Silencio ante la falta de empatía

Para los especialistas, el bajo porcentaje de usuarios de Twitter que habla sobre su dolor tiene su origen en la falta de comprensión que existe en la sociedad y que deriva en la búsqueda del aislamiento por parte del paciente. Algo que no hizo Irene, en vez de esconderse después del atentado mostró con valentía y naturalidad sus secuelas y el duro proceso de recuperación.

Tal y como explica el Dr. Antoni Castel, doctor en Psicología y Coordinador del Grupo de Trabajo de Psicología y Dolor de la SED: “la propia situación de dolor suele reducir el nivel de actividad funcional al producir cambios en las relaciones personales y actividades sociales, haciendo que se distancien del entorno”. Además, este especialista asegura que hay que tener en cuenta que hablar en Twitter es participar de una red social que implica conectarse, leer o dar la propia opinión.

Aunque el dolor es un síntoma compartido por muchas patologías, considerándose el dolor crónico como una enfermedad en sí misma “se manifiesta de diversas formas en función de su causa, de las características personales de quien lo padece, del entorno familiar y social, e incluso, de variables culturales y antropológicas”. Como resultado, las personas que sufren dolor crónico no sienten que les una su realidad, al contrario de lo que les puede pasar a pacientes con otras patologías, como el cáncer.

¿Aguantarse o quejarse?

“Dado que el dolor es una experiencia sensorial y emocional particular, muchas veces no observable, puede hacer difícil la comprensión por parte de quien no lo padece de forma crónica. Posiblemente, esta invisibilidad favorezca el retraimiento de la persona afectada”, añade el Dr. Castel.

En este mismo sentido se ha mostrado el secretario de la SED, el doctor Víctor Mayoral, para quien la visibilidad del dolor es insuficiente.

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(Foto: Sociedad Española del Dolor)

Aunque el dolor crónico es una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro españoles, que tiene una indudable repercusión en la calidad de vida del paciente y familiares, y se acompaña de pérdidas económicas que suponen el 3 por ciento del PIB, es obvio que no ocupa un lugar prioritario en el panorama actual”.

Para este especialista, la estrategia para abordar el dolor pasa por poner más medios y una accesibilidad rápida y adecuada para que los pacientes puedan acceder al mejor tratamiento posible.

Según explica el Dr. Castel: “estas pautas son estrategias e instrumentos que podemos utilizar y adaptar a cada caso concreto para manejar mejor el dolor crónico y sus efectos”.

Una enfermedad de difícil comprensión

Tal es el nivel de estigma que existe entre los pacientes con dolor, que otras enfermedades o infecciones con menor incidencia, como la diabetes o el VIH, tienen mayor presencia en el debate social y político, así como en redes sociales. Esto se debe, según los expertos, a que se trata de una experiencia compleja de difícil explicación, donde incluso los propios pacientes no son capaces de explicar cómo se sienten.

Por este motivo, los especialistas que trabajan con dolor han creado instrumentos que ayuden a categorizar y describir en detalle el dolor padecido por una persona concreta en un periodo determinado, tanto en sus características sensoriales como en sus reacciones emocionales e intensidad.

“Entender mejor lo que es el dolor y sus consecuencias favorecería un mejor abordaje del mismo, no sólo por parte de los profesionales sanitarios de distintas especialidades, sino también por parte de la sociedad. Esto redundaría en mayor disposición de medios para su estudio y tratamiento y, por tanto, en una mejoría en la atención de los pacientes con dolor crónico”, asegura el doctor Castel.

10 pautas psicológicas para vivir positivamente con dolor

Existen variables psicológicas que pueden modular la percepción e intensidad del dolor. Para ello, el Dr. Antoni Castel propone 10 pautas para vivir positivamente con dolor*, a través de las cuales se favorece la reintegración del paciente y la disminución de la discapacidad asociada a él. Aunque remarca que un tratamiento adecuado “requiere de intervenciones multidisciplinares realizadas por distintos especialistas sanitarios”.

  1. Entender la forma de reaccionar ante el dolor

  2. Identificar las barreras que impiden avanzar

  3. Conocer y desmontar los denominados pensamientos negativos o distorsionadores

  4. Aceptar positivamente el dolor

  5. Considerar las prioridades

  6. Construir una agenda propia

  7. Ser flexible y paciente con uno mismo

  8. Aprender a relajarse y a distenderse

  9. Manejar las recaídas

  10. Considerar el “equipo”

A pesar del bajo uso que hacen de las redes sociales las personas con dolor, estas han contribuido a cambiar la percepción que se tiene del mismo, así lo ha expresado el Dr Mayoral, quien asegura que “tanto las redes sociales, como los blogs de pacientes y portales webs con buena información sobre enfermedades que cursan con dolor crónico han servido para que lo pacientes puedan compartir sus experiencias sin tapujos ni miedos”.

Al fin y al cabo, “con esta jornada se busca poner en común las diferentes realidades de aquellos que sufren dolor, al mismo tiempo que sirve para reforzar las estrategias de empoderamiento de las que ya disponen” concluye el secretario de la SED.

¿Crees que hablar del dolor públicamente puede ayudar a sobrellevarlo?

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