El severo trastorno alimentario que dejó ciego y sordo a un joven británico

La terapeuta Michelle Laging habla con el paciente Dante Rana quien se recupera del Trastorno de la Ingesta de Alimentación Selectiva conocido como ARFID por sus siglas en inglés (Photo by Michael Reaves/The Denver Post via Getty Images)

Los niños pequeños son selectivos con las comidas.

¿Pero cuáles son las señales que debemos identificar como madres para diferenciar a un joven quisquilloso de uno con un trastorno de alimentación que pudiera perjudicar su salud y su vida?

Esta nueva polémica sobre la crianza responsable y la comida surgió tras la noticia de un chico británico de 19 años que se quedó ciego y sordo por malnutrición al comer patatas fritas, salchichas, jamón procesado y pan blanco durante una década.

Se trata del primer adolescente en Gran Bretaña en perder la visión y la audición por un complejo trastorno que no fue identificado a tiempo y que restringía su dieta a la comida chatarra, a pesar de tener acceso a todo tipo de alimentos.

Su madre descubrió sus problemas con la alimentación desde la escuela primaria cuando regresaba a casa con su merienda intacta. Las maestras y los familiares buscaron ayuda médica pero los especialistas lo desestimaron como un chico malcriado para comer.

La familia se dio cuenta que la situación era grave cuando comenzó a perder los sentidos de la vista y el oído a los 14 años.

En ese momento fue diagnosticado con una deficiencia de Vitamina B12 luego de estudios para determinar las causas de su pobre absorción de nutrientes a nivel intestinal. Los especialistas le recetaron inyecciones de vitaminas y le recomendaron seguir una alimentación balanceada pero no le diagnosticaron ni comenzaron a tratar el desorden que causaba los síntomas.

A los 15 años, un cirujano y un oftalmólogo evaluaron al joven al tener dificultades para escuchar y ver pero tampoco encontraron las causas subyacentes del problema, pese a tener antecedentes de deficiencia de vitaminas y el hecho de que no siguió el tratamiento recomendado.

Luego de experimentar una pérdida progresiva de la visión durante dos años, el joven fue examinado por un neuro-oftalmólogo que le diagnosticó una neuropatía óptica permanente, término que es utilizado para describir lesiones en el nervio óptico por distintas causas pero que es muy poco frecuente en la población juvenil.

Luego de una batería de análisis genéticos, neuroimágenes y biopsias intestinales, los especialistas encontraron que su ceguera fue causada por severas deficiencia nutricionales.

Fue en ese momento que salió a la luz su dieta extremadamente limitada y pudo confirmarse el diagnóstico del Trastorno de la Ingesta de Alimentación Selectiva (ARFID, según sus siglas en inglés).

Se trata de un término poco conocido que fue incluido en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DMS-5) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en 2013, que antes se conocía como Desorden de Alimentación Selectiva.

El caso del joven fue publicado en los Anales de Medicina Interna para despertar interés sobre la desconocida afección que ha destruido su salud.

Aunque es bien sabido que la comida chatarra aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares, obesidad y cáncer, el informe advierte que pocos jóvenes comprenden los daños permanentes que puede causar la desnutrición, especialmente a un sentido como la vista.

¿Neofobia o ARFID?

El psicólogo de la Universidad de Birmingham Gillian Harris explicó al diario británico The Sun que la neofobia es el rechazo a probar nuevos alimentos y que todos los niños atraviesan esa etapa de alguna manera entre los dos y los cuatro años.

“La neofobia tiene una función biológica. No es que los niños sean malcriados o tratan de controlarte. Es un comportamiento determinado biológicamente” que tiene la función de evitar envenenamientos.

*** EXCLUSIVE - VIDEO AVAILABLE*** MONTROSE, SCOTLAND - 8 SEPTEMBER: Jill Hayman holding a typical meal - buttered toast, Montrose, Scotland, 8 September 2017. A PUB landlord is so afraid of certain foods just the sight and smell of them can drive her to panic attacks and make her physically sick. Jill Hayman, 36, from Montrose Scotland, lives off a diet primarily made up of crisp sandwiches and fizzy drinks and has never sat down to eat a proper hot meal with a knife and fork. Jill has a list of approximately 18 food and drink items she can stomach what she refers to as her safe foods; these include fizzy and energy drinks, jelly sweets, crisps and chocolate, with bread making up the majority of her meals. Unsurprisingly Jill gets through, on average, seven loaves of bread per week. PHOTOGRAPH BY Jacek Hubner / Barcroft Images (Photo credit should read Jacek Hubner / Barcroft Images / Barcroft Media via Getty Images)

“Si algo no luce bien el niño no lo comerá. La mayoría superarán esa etapa a los cinco o seis años. Comenzarán a imitar a otros y probar nuevos alimentos”, explicó Harris.

La química de sabores y científica sensorial Heather Smyth, de la Universidad de Queensland, señaló que el proceso de elección de los alimentos tienen que aspectos heredados en nuestros genes pero también tienen importantes elementos de crianza.

"Ambos factores juegan un papel pero también la emoción tiene mucho que ver a la hora de elegir nuestros alimentos", indicó Smyth.

"Básicamente, nuestro cerebro anexará las experiencias sensoriales de los alimentos con momentos emocionales, experiencias pasadas o recuerdos".

A diferencia de otros niños que aman los helados, los menores con ARFID generalmente son hipersensibles a las texturas y a las temperaturas de muchos alimentos. El desagrado al comerlos es tal que temen morir asfixiados si lo hacen (REUTERS/Romina Amato)

Pero los niños que sufren de ARFID no superarán esa etapa en la primera infancia y se negarán a consumir comida variada hasta la adultez porque identificarán los alimentos que consideran “seguros” y no comerán nada que consideren perjudicial.

El experto señaló que posible que el niño con ARFID sea hipersensible con el olfato, el gusto y el tacto sentidos. “Pero hay otros indicadores. Quizás tengas a un niño que es más limpio, ordenado y más perfeccionista. A ellos no les gusta el desorden ni el chapoteo en el baño. Y tampoco le gustan los grumos en su comida”.

"Esos periodistas mal informados"

El pediatra Clay Jones descargó su furia contra los medios que divulgaron el trágico caso por "distorsionar" aspectos fundamentales de la historia.

"Como ocurre con frecuencia, gran parte de la cobertura de prensa carece de matices y se desperdició una oportunidad de educar al público sobre desorden alimentario severo, recientemente identificado. El paciente padecía de algo mucho más complicado que simplemente ser delicado para comer. Seguramente sufría ansiedad severa, potencialmente hasta miedo a morir, con sólo pensar en comer muchos alimentos", dijo en la publicación Science-Based Medicine.

Jones argumentó que los pacientes con ARFID evitan o se abstienen de ciertos alimentos por la gran ansiedad que les produce consumirlos, o por una molestia emocional extrema relacionada con ciertas texturas de los alimentos.

"Muchos de estos pacientes se vuelven físicamente incapaces de comer gran cantidad de alimentos por las náuseas y los vómitos que padecen cuando lo intentan". Algunos piensan que se van a atragantar hasta morir.

Ese nivel de evitación y restricción alimentaria genera daños físicos y emocionales. Jones dijo que, por definición, los pacientes con ARFID no padecen distorsiones sobre la manera como experimentan su corporalidad y no se preocupan por su peso, como ocurre en otros trastornos como la anorexia y la bulimia.

"He admitido a pacientes extremadamente enfermos con esta condición en el hospital y todos han sido difíciles de observar y un desafío para tratar. Se necesita la participación de médicos, especialmente expertos en medicina de adolescentes y psiquiatría, así como nutricionistas y trabajadores sociales", relató Jones.

El pediatra reveló que con frecuencia los pacientes necesitan tomar ansiolíticos junto a las comidas en las primeras etapas del tratamiento para comenzar a corregir las deficiencias nutricionales y el funcionamiento de los órganos antes de iniciar la larga terapia cognitivo conductual.

Jones también criticó con fuerza el sistema sanitario británico. "Dudo mucho que haya personas que no reconocieran que su dieta era extremadamente riesgosa. ¿Cómo este chico pasó inadvertido de una manera tan escandalosa? ¿Por qué no fue admitido en un hospital para ser tratado cuando llegó un ARFID evidente y pérdida auditiva y visual asociada dos años antes de los autores que escribieron el estudio?

Jones dijo que se trata de un caso prevenible de ceguera en un paciente pediátrico en el que el niño no obtuvo la atención médica que se necesitaba. "Sus restricciones alimentarias, causadas por un severo desorden de alimentación y no por ser quisquilloso, debieron ser diagnosticadas y tratadas antes de que perdiera la visión".

Jones dijo que es más recomendable motivar hábitos saludables a la hora de comer que demonizar la comida chatarra. A su juicio, propiciar un ambiente de temor a la mala alimentación genera trastornos alimentarios. "Debemos enfocarnos en evitar que ese tipo de chicos pasen desapercibidos".