Crohn: ¿cómo conciliar el trabajo con una enfermedad inflamatoria intestinal?

Los síntomas y las recaídas que provoca son impredecibles; quienes la sufren no se atreven a contarlo debido a la culpa y la vergüenza, ¿conoces este trastorno?

Incontinencia, dolor de tripa (abdominal), fuertes cólicos y otros muchos trastornos intestinales son algunas de las manifestaciones habituales de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que afecta a unas 300.000 en España.

Las más comunes son la enfermedad de Crohn (EC) y la colitisulcerosa (CU). En la primera, la inflamación puede estar en cualquier lugar del aparato digestivo, mientras que la CU afecta exclusivamente al colon; pero ambas son inflamaciones incontroladas que dañan el intestino y pueden provocar síntomas como diarrea y dolor abdominal, condicionando la vida de los que la padecen.

Los síntomas, las hospitalizaciones, las pruebas y las consultas pueden llegar a interferir en la vida académica, laboral, social y familiar de los pacientes.

La enfermedad de Crohn provoca dolor de espalda, hinchazón, úlceras u hoyos en el sistema digestivo que lleva a una infección y malnutrición.(Foto: Getty)

Actualmente la mitad de los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa son adultos jóvenes entre 20 y 39 años y un 25 por ciento de los pacientes inician el proceso inflamatorio antes de los 20 años. El que una enfermedad crónica aparezca a esas edades, en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional, puede suponer un gran impacto en su vida.

Sin embargo, buena parte de las personas que tienen colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn acuden a trabajar con síntomas a sus puestos de trabajo.

Igualmente declaran usar sus días libres o de vacaciones para recuperarse de un brote u ocultar los ingresos hospitalarios.

Y es que durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares, entre otras). La aparición de los síntomas de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.

La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente, y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

Por eso, con motivo del Día Mundial de la EII, que se celebra el 19 de mayo, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) ha lanzado la campaña ‘La historia invisible’ para sensibilizar sobre las dificultades que sufren estas personas a la hora de compaginar vida laboral y otras actividades cotidianas con las circunstancias que se derivan de su patología.

El vídeo narra la historia de Amelia Mora, quien acaba de regresar a España después de un tiempo trabajando en el extranjero, a través de lo que sus amigos y colegas de van contando, hasta que ella misma explica que padece una EII que condiciona su vida, y que también ha influido en las pequeñas historias que han ido contando sobre ella en las redes sociales.

Además de afrontar las complicaciones que estas enfermedades generan, una persona con crohn o colitis ulcerosa también se enfrenta a la invisibilidad, como explica Julio Roldán, presidente de ACCU España: “la sociedad no conoce bien en qué consisten al no reflejarse siempre en nuestro físico, con la dificultad añadida de que lo que se ve no coincide con lo que se cuenta.Y es que, por fuera, son como cualquier otra persona, pero por dentro, sufren por un lado el dolor físico y, por otro, toda una sintomatología oculta que se arrastra innecesariamente en soledad en muchos de los casos.”

En qué consiste

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un grupo de enfermedades crónicas, inmunomediadas e inflamatorias del aparato digestivo, entre las que la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).

Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea o el dolor abdominal, llegando en ocasiones a requerir cirugía o ser incapacitante.

La mitad de los pacientes tienen entre 20 y 40 años, aunque la enfermedad se desarrolla con más frecuencia en los países desarrollados. Además, según un estudio publicado la Revista Española de Salud Pública, del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, este tipo de enfermedades inflamatorias tienen una mayor prevalencia en mujeres (7,4 por ciento) que en hombres, (5,4 por ciento).

El diagnóstico supone un gran impacto en la calidad de vida porque ocurre en un rango de edad que es una etapa de cambios a nivel personal y profesional.

Los síntomas más comunes son: diarrea, anemia y cansancio, fuertes cólicos y dolor abdominal, fiebre, incontinencia. La EII alterna periodos de remisión, donde la persona mantiene un estado asintomático, con periodos de actividad clínica (brotes), aumentando los síntomas y gravedad de la enfermedad. Estos brotes son de duración e intensidad variable dependiendo del paciente.

Las EII son un conjunto de enfermedades que afectan al tubo digestivo provocando inflamación crónica en cualquiera de sus tramos, desde la boca hasta el ano. (Foto: Getty)

La fatiga, el dolor y el insomnio son algunos de esos síntomas no visibles que según Pilar Nos, presidenta del grupo español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), “es importante que el paciente hable con su especialista, para que juntos encuentren soluciones que disminuyan el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal a nivel laboral”.

El tratamiento de la EII abarca desde mantener una nutrición adecuada hasta la medicación y la cirugía, según el tipo y la gravedad de la enfermedad. Aproximadamente un 70 por ciento de las personas con crohn han sido intervenidas y un 25 por ciento en el caso de las que sufren colitis ulcerosa.

Claves para conciliar

Dentro del temor de los pacientes a hablar libremente de su enfermedad, el ámbito laboral es quizá donde se sienten menos cómodos. El 74 por ciento de ellos no menciona la enfermedad antes de la contratación, la mayoría acuden en alguna ocasión a trabajar con síntomas y casi la mitad ha usado días de vacaciones para recuperarse de un brote u ocultar un ingreso hospitalario.

Son datos de un estudio que aunque desarrollado en Extremadura se considera extrapolable al conjunto de España y aporta otros datos interesantes como que el 26 por ciento de los pacientes se siente presionado por su empresa y que algunos pacientes se sienten juzgados por parte del equipo de su empresa o tienen miedo a no poder desempeñar las tareas asignadas.

Todas estas dificultades podrían aminorarse en gran medida con “pequeños gestos para conciliar”, según explican desde ACCU España:

  • Flexibilizar los horarios.

  • Favorecer la reducción de jornada.

  • Aumentar el conocimiento sobre estas patologías.

  • O con la creación de un nuevo marco regulatorio con ayudas a las empresas para poder implementar estas medidas.

¿Padeces esta enfermedad o conoces a alguien que la sufra? ¿Crees que las empresas deberían implantar este tipo de medidas?

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