La bebé que necesitaba el "medicamento más caro de todos los tiempos" tiene ahora una esperanza

Fari Rafa
Contributor

Una bebé diagnosticada con una enfermedad rara y potencialmente mortal ahora tiene la esperanza de sobrevivir gracias al esfuerzo conjunto de la comunidad judía del condado Miami-Dade, en Florida, que logró reunir 2.2 millones de dólares en apenas cinco días.

Shani Cohen y su hija Eliana, diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (Canal de Youtube MicDrop With: Rosh Lowe)

Ariel y Shani Cohen se estaban quedando sin tiempo. Su hija Eliana había sido diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que le impide caminar, comer y respirar sola, y cuyo tratamiento más efectivo ha sido catalogado como “el fármaco más caro de todos los tiempos”.

Zolgensma, un medicamento que cuesta 2.1 millones de dólares y que solo puede ser administrado a pacientes menores de 2 años, tiene como ventaja que solo de aplica una sola vez, a diferencia de otras drogas conocidas contra la AME.

Los Cohen, que viven en la ciudad de Aventura, perdieron la batalla contra el seguro médico y acudieron a su comunidad judía en las redes sociales para pedir ayuda. El apoyo que recibieron fue instantáneo y sorprendente.

El sitio de financiamiento colectivo judío The Chesed Fund lanzó una campaña por la pequeña Eliana que recaudó millones en menos de una semana. La fecha límite era crítica porque la enfermedad degenerativa de la niña deteriora sus músculos de forma diaria.

No fue el milagro de una persona. Fue un esfuerzo de equipo”, dijo en declaraciones al Miami Herald el rabino Yosef Galimidi de la Sinagoga Edmond J. Safra, cercana a la residencia de la familia Cohen.

Eliana, que acaba de cumplir 2 años, pudo recibir el tratamiento el viernes pasado y se ha mantenido en buen estado desde el fin de semana.

“Si salvas una vida, salvas todo un universo”

Jacob Solomon, presidente y director ejecutivo de la Federación Judía del Gran Miami, dijo que se enteró de la historia de Eliana al ver un video en Youtube, donde Shani explica la condición médica de su hija y pide a Dios por ayuda.

La federación investigó rápidamente la situación y envió su propio correo electrónico a unas 50.000 personas para difundir la noticia. Solomon asegura que se sintió aliviado cuando la familia alcanzó su objetivo.

“Nuestra tradición enseña que, si salvas una vida, es como si estuvieras salvando todo un universo”, dijo.

El video publicado en Youtube el pasado 14 de julio fue producido por MicDrop, una compañía de fundada por el ex reportero del medio local WSVN Rosh Lowe. Luego de que el material fue colgado en la plataforma, la campaña recaudó 1.4 millones en 15 horas.

“Hay un dicho que dice: 'Las palabras que salen del corazón tocan el corazón', y eso es lo que sucedió aquí”, comentó Lowe.

¿Por qué es tan cara Zolgensma?

Zolgensma es una terapia génica, o sea, consiste en la inserción de elementos funcionales ausentes en el genoma de un individuo. Este tratamiento ataca la causa de la AME y fue catalogada por la prensa especializada como “el medicamento más caro de todos los tiempos” en mayo pasado.

“Mi hija tiene una enfermedad que tiene una cura”, dijo Shani Cohen en el video. “Ella merece recibirla independientemente del dinero o los tecnicismos involucrados".

En un inicio, la compañía farmacéutica suiza Novartis, propietaria de Zolgensma, había anunciado que el tratamiento podría costar hasta 5 millones de dólares, de acuerdo con NPR.

Se trata de un procedimiento de una sola vez que solo se administra a bebés menores de 2 años con AME. El único otro tratamiento para esta enfermedad, Spinraza, cuesta cientos de miles de dólares al año y se administra de forma regular.

Según la revista Forbes, el uso de Spinraza sumaría más de 4 millones en una década.