Clara Lago y Manuela Velasco se unen al 'Viaje de Marta'

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Marta es una pequeña de cuatro años, que tan sólo contaba dos meses de vida cuando le diagnosticaron una enfermedad que afecta a 40 personas en nuestro país: Niemann Pick tipo C. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que, poco a poco, ha ido mermando sus capacidades físicas e intelectuales.

Tal y como explican sus padres en la página web de 'El viaje de Marta', la enfermedad ha empeorado en el último año, y ya no puede mantenerse sentada sin ayuda. "Su salud es también muy frágil, y su mayor frustración es la de entender que ya no puede hacer lo que ha llegado con mucho esfuerzo a conseguir en el pasado. Gatear e incluso caminar de nuestra manita, entender y comunicarse con frases cortitas", explican. 

Pero Marta es toda una campeona. "Nada hace que deje de cantar, ni soñar sonriendo, y que nos transporte con ella a todos los que la conocemos con cada sonrisa, en cada mirada", detallan sus progenitores.

Aunque todavía no se ha encontrado una cura para su enfermedad, sus padres han decidido lanzar un reto a través de redes sociales bajo el hashtag #YoviajoconMarta, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre su caso, y, además, sumar apoyos para la investigación del Niemann Pick.

Los actores Clara Lago, Manuela Velasco, Pablo Rivero y Alberto Amarilla, o la periodista Cristina Villanueva son algunos de los que han querido apoyar el viaje de Marta, publicando un selfie en sus redes sociales. Una fotografía en la que simulan coger un catalejo, que representa la aventura de Marta para lograr vencer la enfermedad.

"Marta es una de esas marineras de siete mares, una bucanera de la vida, con sus pendientes y todo. Su viaje se llama Niemann Pick tipo C y navega hacia un nuevo mundo llamado terapia génica, que le ayude a superar una enfermedad hasta hoy incurable", comenta Ignacio, padre de la niña.

El próximo 27 de septiembre, el 'Viaje de Marta' celebrará una noche benéfica en la Ciudad de la Raqueta de Madrid. Una velada con la que se busca recaudar fondos para poner en marcha un proyecto experimental de terapia génica, desarrollado por la Fundación Columbus, que podría ayudar a mejorar la calidad de vida de Marta y todos aquellos que padecen la enfermedad.