Una Behobia para luchar contra el momento que "rompió" el corazón de Unzué

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Una Behobia para luchar contra la ELAJuan Herrero / EFE

Tomar consciencia de que algunos pacientes con ELA en fase terminal decidían "dejarse ir" para no ser una carga "económica" para sus familias "rompió" el corazón del exfutbolista Juan Carlos Unzué, afectado él mismo por esta enfermedad incurable en cuya lucha ha logrado involucrar a los 30.000 participantes de la próxima Behobia-San Sebastián.

Unzué se ha convertido de hecho este viernes en el protagonista principal de la gala de presentación de esta prueba popular, organizada por el Club Deportivo Fortuna, que ha tenido lugar en el Ayuntamiento de San Sebastián, donde el exportero ha encogido el alma de los asistentes con un conmovedor a la vez que esperanzador discurso en favor de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Un sopapo de realidad, propinado con una sonrisa desde una silla de ruedas motorizada por una figura frágil, aunque de voz firme, a través de un micrófono que a duras penas podía sujetar con las dos manos.

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Juan Herrero / EFE

"La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una atrofia muscular progresiva. En mi caso están afectados brazos, manos y piernas, pero cuando avanza también se ven afectados los músculos que nos dan la posibilidad de comunicarnos, de hablar, de deglutir y, en una fase final, incluso de poder respirar", ha relatado.

"Curiosamente -ha descrito-, lo que no se ve afectado son las capacidades cognitivas, por lo que hasta el último día los enfermos somos conscientes de ese deterioro físico que va produciendo la propia enfermedad", que "a día de hoy no tiene cura" y cuya esperanza de vida media es "de tres a cinco años desde el día del diagnostico".

"Veo que algunos ponéis una cara como diciendo: "¿Complicado esto, no? No es fácil". Pues es verdad que no es fácil, pero desde mi punto de vista esto no es lo peor que tiene", ha prevenido Unzué a su auditorio al que ha advertido de que "la enfermedad se complica mucho más por la falta de ayudas y el alto coste de su mantenimiento".

"A mí hay algo que me rompió el corazón el día en que supe que hay compañeros que en el momento en el que tienen problemas respiratorios, en los que se pueden hacer una traqueostomía y alargar su esperanza de vida, ellos, porque sienten que son una carga económica inasumible para su familia, deciden dejarse ir. Deciden morir", ha revelado.

"Creo que si seguimos permitiendo esto -ha proseguido-, tenemos un problema grave como sociedad porque estamos poniendo en duda el primer derecho y el más importante que es el derecho a una vida digna, que es lo que reivindicamos".

14.000 euros recaudados en la Behobia

Un contexto en el que ha abierto una ventana a la esperanza gracias a la solidaridad de las personas y de pruebas deportivas como la Behobia-San Sebastián, con la que se ha mostrado "encantado" porque "demuestra al mundo que el deporte es algo más que la práctica".

"Me encanta que sea así", ha remachado con simpatía Unzué, quien ha desvelado que la lucha contra la ELA ya ha recaudado 14.000 euros a través de las donaciones directas que han hecho los participantes de la Behobia en el mismo momento de su inscripción.

Unas donaciones que, por otra parte, también se han abierto al "público en general" y a las que se suman los 50.000 euros ya comprometidos por la entidad Rural Kutxa, que además dará otros dos euros más por cada corredor que este domingo supere la meta a partir de los primeros 25.000. Además, esta misma entidad repartirá unas pulseras entre todos los participantes con el objetivo de dar visibilidad a la lucha contra la ELA.